张倩烨｜请描述一个你人生中最艰难的时刻

阿里

“请描述一个你人生中最艰难的时刻？”

32岁之前，我从不知道这个问题应该怎样回答。

2019年3月14日晚，突然收到一个+86开头的电话，是老舅从家里打来的。受过医学训练的老舅哽咽着说：“倩倩，你爸好像是肺癌，先别告诉家里人。”

四个月前，我刚结束在科特迪瓦的短期工作回到美国，进入了此前就梦想加入的旨在减贫和促进发展的一个国际组织。我希望投身有真实影响的工作，在世界上留下一点自己的痕迹，比如，在非洲建一条公路。

不出意外的话，在一两年之内我会拿到机构内的一份全职工作，然后利用假期全世界打卡。说不定还能边工作边在英国读个博士。

我的父母都是六零后，年轻时生活在齐齐哈尔克山县的古城镇。全家人的工作单位是镇上一家机械类国企，与周围的农村环境格格不入。那是苏联援建的156个工业项目的子项目之一，曾红火一时。我九岁时全家才因国企没落而进城，开启艰难的谋生。2023年的爆款电视剧《漫长的季节》，告别的正是我父母青春中最美好的季节。

那天之前，我的人生还算顺利：父母比同龄人的家长年轻许多，这意味着我不必过早担忧他们的晚年；爷爷奶奶身体健康，衣食无忧。按如今的说法，我是个典型的“小镇做题家”：出生在东北小镇，考入北大，又辗转香港与马来西亚，追随自己的热情先后从事政治记者和政治风险咨询的工作。在24岁，我就可以在缅甸昂山素季的家中告诉她，如果你想向中国读者传递信息，我们的杂志是很好的平台。我在三十岁之前来到美国，读了哈佛的政府学院，满足了心中对名校的执念。

我曾认为自己做着很重要的工作，认为人生可以被计划，世界是玫瑰色的。每当听到别人的不幸我都缺乏共情能力——我从没体验过重大丧失的痛苦，看着失去亲人的同学和朋友悲伤的表情，我只会暗自庆幸，似乎这样不幸的事不会发生在我身上。

2019

人生就是会出意外。“可控感”轰然崩塌。

我抗拒接受这个现实，但不得不打开电脑搜索肺癌相关的治疗和预后；四期、远端转移、10*15厘米的肿瘤，最多不到五年的存活期。

爸爸才56岁，我当时想，比我们更不发达的撒哈拉以南非洲的人均期望寿命都超过了60岁，甚至半个世纪前很多国家的人均期望寿命已然如此。

一种幻灭感从心底发生。我要是看不到爸爸60岁后的模样，在非洲建公路这件事对我来说还有什么意义？后面的人生即便有再多闪光的时刻，爸爸的不在场也会让想象中的耀眼瞬间暗淡。我不再是一个做着自以为重要事项的专业人士，我只是一个想留住爸爸的女儿。挂掉老舅电话后的那个周末，48小时没合眼，震惊之余开始计划下面的生活。

我要不要回国？国内有什么工作能让我兼顾收入和照护爸爸？同学说现在有靶向药，而我离开内地多年，完全不懂国内的医保报销。按最坏的打算，肺癌靶向药全自费每个月需要多少钱？我不了解家里的财务状况，假如父母没钱，我目前的存款能撑多久？我应该保证多少未来的现金流才能持续治疗？

那时才意识到，我并没有自认为的那么强大，我没有能力给父亲提供更好的治疗条件，比如自费带他来美国、去日本或新加坡治病。我只能在中国找到最好的医生，给予我所能提供的最好照护。

妈妈是什么感受？爷爷奶奶呢？我只能理解他们的悲伤于万一。我突然意识到自我的局限：我没结过婚，不理解将失去相伴三十多年的伴侣是何等痛苦；我没有孩子，无法想象爷爷奶奶听了这个消息会是何等的悲痛。总有我们缺失的体验，每个人都不可能是完整的。

4月，在黑龙江和北京多次检查后，终于用上了第三代靶向药奥希替尼，肿瘤应答迅速，三个月后CT显示缩小了2/3。这时，我已学习了一些肺癌知识，对一线直接用三代药存疑：若先用一代，耐药后还能换二代、三代；万一三代很快耐药怎么办？但我与国内有12小时时差，而癌痛已让父母身心濒临崩溃。他们未等我醒来商量，便接受了哈尔滨医生的推荐。奥希替尼当时全自费，每月约1.5万，医保报销极少。信息不对称下的患者选择，有疑虑也只能隐忍。

5月，妈妈也被确诊乳腺癌，幸好是早期。

我从一个过着妈妈所谓的“象牙塔般生活”的独生女，变成了父母双双患癌的家庭支柱，幸好几位舅舅和小姨家在我们最需要帮助的时候挺身而出。

“母亲”这个角色包含着我意想不到的坚强与伟大。妈妈手术后的化疗副作用强烈，当时掉光了头发，肠胃反应也很大。那一年我回国五次，妈妈化疗期间，多数是我来做饭做家务，但是妈妈会硬撑着和我抢。我知道她是在用行动让我安心：照顾好你爸就行，妈没事。

8月，奥希替尼耐药了。我慌了。这预示着后续治疗的选择所剩无几。我们不可能再用回一代靶向药，只能接受化疗。我开始联系Dana-Faber等哈佛的医院和阿斯利康，寻求临床试验的机会，但都因为已经有过一线治疗被排除入组了。看着邮箱里一次次令人失望的回复，想到亲人的驰援、药物的有限，我感慨有太多事情是钱买不来的。

10月，从小就疼爱我的奶奶过世了。在父母患癌的压力下我没有为她的离去过度悲伤，只是回国冷静而麻木地处理家事，给爷爷请保姆，然后也要远程关照爷爷的生活。

这一年都慌乱而沮丧。我不得不放弃很多工作项目，更没有恋爱和社交，每天起床后和下班回家第一件事就是和父母视频。每当我尝试开始一些新项目时，家里总有突发状况——癌症治疗、副作用处理、营养搭配、安抚家人，让我不得不放弃那一线提升自我的希望。我离我原本计划的人生越来越远，仿佛是上帝从云端伸下一只手，强行扭转了我的轨迹，把我按在家里，动弹不得。

2020

疫情是全人类的不幸，但对我们这个小家庭来说，这一年是我难以忘怀的最亲密的时光。6月，终于买到了机票，我回国远程工作并把工作量压缩到最小，这意味着我的收入也在减少。经历过35天的入境隔离，终于在7月下旬见到了爸爸。从那天起直到爸爸去世，我再没有离开过他。

8月初发现爸爸时常落泪，这是自从他确诊一年半以来，我首次看到他如此脆弱，以前他是个家里缺钱了也不会告诉女儿的父亲。有时候他就坐在床边，垂下头盯着地板，眼泪默默地流下来。“感觉没希望了”，爸爸低声委屈地告诉我。

几次下来我开始意识到，这种“没希望”的感觉不仅仅是因为委屈。他是抑郁。他的“没希望”不只是没有治愈癌症的希望，更是生命的可能性在缩减的绝望感。

《自然》杂志发表过一项统计研究显示，各种癌症病患会有不同比例的抑郁，在肺癌病人中，抑郁的比例是11%到44%。

15岁我就得过抑郁症，了解那种大脑被黑洞侵蚀的痛苦。一个人长时间看不到生活中有任何希望、能预见的只有死亡，就很容易抑郁。我想让他看到一些希望，让他还可以掌控一些自己的人生。

爸爸最自豪的事情之一是他的开车本领。我虽然20岁就拿了驾照，但一直觉得没有开车的需要，因此基本不会开。8月的牡丹江天气正好，我决定给他一个大显身手的机会，让他教我开车。

果然，老司机精神一天天见好。他开始在我午睡时就迫不及待地在房门外弄出一些声响，好叫我起床出门练车。他会很有存在感地批评我的倒车技术，也会偶尔要求自己开两手，过过瘾。

这样的日常持续了近两个月，到那年的国庆假期，老舅和小姨家来和我们聚会，我已经可以开车带着一大家人的车队去绥芬河了。再后来，我开着爸爸的车去药店、去医院、去殡仪馆……直到现在每次回家，还会开车去殡仪馆看看爸爸的骨灰，还有旁边爷爷奶奶合葬的公墓。

有一次我打开车载音乐，发现爸爸平日听的每首歌都是很悲伤的曲调和歌词，比如刀郎的《西海情歌》，别离的痛苦、对过往的怀念。爸爸从副驾的位置上说，他也不知道为什么，就是只想听很悲伤的东西。我想了下，说，可能是你心里很孤独吧。

爸爸像是哽咽了一下，“对，孤独。还是我老姑娘懂我。”

除了治疗本身，我开始了解情绪压力、皮质醇等激素与免疫系统的关系。妈妈突然得了乳腺癌，这与她在得知爸爸生病后的过度悲伤与精神压力有直接关系。除了抽烟这个会直接导致基因突变的诱因之外，是不是爸爸也有长期的精神压力？那些没有被看见和理解的情绪郁结在心里，最终累计起来，压垮了免疫系统。

我渐渐体会到，父亲给自己压上了过重的责任，而我们也一直把这一切视作理所当然，忽略了他的感受。作为丈夫和父亲，他想用微薄的力量撑起这个家，从不允许自己示弱。过去每次回家，我都会按照家人的喜好带礼物，唯独不了解父亲喜欢什么。现在想来，或许正是因为他从不主动索取，我才一直没有察觉。后来，每次回国，我都会问他想要什么，这才知道，他喜欢一款运动鞋。到最后，他还嘱咐我，要把那双鞋“烧给”他。

在患癌前，爸妈常常争吵，像许多从不懂珍惜和包容的夫妻一样；爷爷奶奶只让爸爸照顾，他那个78年就上大学的教授大哥几乎从不过问父母的事。爷爷和他的大儿子都念过大学，但在计划经济的年代，他们计划了爸爸的命运：这个小儿子就留在家里给父母养老。

他一直在承担照顾父母的责任，却一直活在爷爷奶奶的打压里，从来得不到来自父母的一句认可。他因此而自卑，又因为总是急于表现自己而看起来行为鲁莽。爷爷和爸爸最后一次见面时，我明白他一直在期待爷爷的一句话，但直到最后也没等来：你比你哥强。

有一次我问爸爸：“如果也有机会上大学，你觉得现在会是什么样呢？” 爸爸说，“工程师！” 看他心情不错，我趁机画大饼：“等咱们挺过五年，我把这段故事写下来，把你写进我的书里。” 爸爸说：“行！”

除夕夜

以前我偶尔会感到命运不公：为什么自己没有像很多哈佛的中国同学那样，可以得到理想中的成熟父亲给我的人生智慧、开阔的视野，和一个女儿格外需要的来自父亲的安全感？我读书成绩一直很好，但像父亲一样，也极少得到来自家人的认可，导致我总对自己极度不满，总觉得人如果不“优秀“，就一无是处。这也让我不断向外寻求认可，社交中和父亲一样自卑且鲁莽。

浑浑噩噩地读完本科，我感到所获无几。我不知道大学应该怎么读，不知道实习应该怎样选。工作后遇到职业发展的困境或者人际交往的困难，也只能自己扛过去，因为知道父母不仅给不了我任何帮助，知道了我的困难后还会有更多的焦虑，我可能还不得不再去安慰他们。

直到回归家庭，回到爸爸身边，看见他的过去，我原谅了父母也原谅了自己：他们也没有得到来自父母的很好的爱，怎么会知道真正的“无条件的爱”长什么模样，又有什么能力给我更好的爱呢？他们已经给了他们能给的百分百。而我更无需和我的同学们比较——我也在我的能力范围内做到最好了。

10月，爸爸开始咳血，我用棉签拭去他牙缝间的血迹，再给他漱口。咳血过多会导致贫血，需要输血。医生取出冰冷的血包，叮嘱要用手焐热到常温，不能放在暖气上或温水里。我便捧着那袋即将输进爸爸体内的别人的血，有时会隔着保暖内衣贴在我的身体上。过去我一度抗拒无偿献血：为什么我们无偿献的血，输给病人却要病人付费？但当那袋血贴在我身上时，我感激一切。

与此同时，我开始动用一切手段囤积能缓解癌痛的止疼药，比如芬太尼止痛贴。我清醒地知道终点在靠近。

中国的医院对芬太尼透皮贴剂的管控极其严格，很多医院都要求家属带着病人用过的贴剂做交换才给开出下一期。后来每次看到美国把芬太尼问题推给中国和墨西哥，我都觉得很不公平。药物滥用是公共政策失败和个人生活溃败的共同结果，不解决美国社会内部的问题，即使没有芬太尼也会有其他毒品来替代。

疫情期间一共陪爸爸封闭式住院三次，每次短则半月，长则月余。很多次我给爸爸洗头和擦身，照顾他最后的一个月时，会把他当成小孩子。给爸爸擦身体的时候，我常常忆起小时候爸爸给我洗头发的场景——我一直到二十几岁都是短发，小时候比男孩子还淘气，爸爸会一把将我的头按进水盆里，像给调皮的小动物洗澡一样，我们都觉得这是个游戏。但现在，是一个成年的女儿给虚弱的父亲擦拭赤裸的身体。我能察觉到一开始他的不适，但他也只能接受这种状态。给他擦干身体、扑上一点爽身粉，“香香的”，我告诉他，然后再亲一下他。

“这才是我姑娘呢”，爸爸的话里有种我这个没有孩子的人体会不到的复杂。

我们的角色反转了，我不再是那个需要他拼尽全力去保护的女儿，他也终于可以放心依赖、再不必担心被否定、被无视的状态。他可以心安理得告诉我，今晚不想洗脚，明天想吃鹅肝，后天讨厌见到某个人。

父亲去世前一个多月，有一天我给他洗脚，他坐在床边，看着膝前的女儿，跟我商量着说了句：“姑娘啊，下辈子再给爸当姑娘。”

现在，我终于明白为什么像奥巴马或拜登那样的人会在自己的推特（现在叫X）用这样的顺序自我介绍：“父亲，丈夫，总统，公民”，或者“拜登博士的丈夫，骄傲的父亲和祖父。”

我不是成功人士，不敢拿美国总统自比，但成为张晓岩先生下辈子还想有的女儿，是我一生的最高荣誉。

那年冬天的除夕夜，爸爸躺在床上看电视，我坐在床边的摇椅里陪着他。我劝爸爸早睡，他只说没事，再等等，虽然他明明已经开始打瞌睡了。等到电视里新年钟声敲响，窗外升起烟花，他才说“行了，我睡了。”父亲走后的第一个除夕，我看着窗外同样的璀璨烟花才明白，他大概清楚那会是他在人世间的最后一个春节，他想陪女儿完整跨个年。

2021年农历大年初三是我的阳历生日，一大早爸爸显得很精神，也意外地能起床走路了。妈妈说，爸爸特意吃了止疼药。那天留下的照片里，爸爸已经瘦到癌症终末期病人的典型体态，但眼神仍然是有光的。我们邀请了妈妈最好的朋友杨姨一家，就当是两家人一起过个年。

那天之后，爸爸再也没能站起来。37天后，他在妻女和亲人的陪伴中去了另一个世界。最后的时刻，我告诉爸爸，我永远爱他。

后来

亲口向一位八旬老人传递他的儿子已经过世的消息，是我做过的最艰难的事之一。那天之后，爷爷的阿尔兹海默症状明显加重了。2021年，我开始疗愈过去两年留下的心理创伤，安排爷爷的生活，处理一些爸爸留下的债权官司，同时自学法律。

2022年，疫情和生活都在继续。趁着还能在家远程工作，我完成了两个主要自媒体平台的签约，保证自己和妈妈的生活。同时继续着法律学习，陪伴妈妈渡过了疫情封控、感染新冠的一年，这也是我成年后难得的与妈妈独处的幸福时光。爷爷走在了那年的圣诞节，我没能见到最后一面。

2023年，新冠康复，封控结束。我高分通过因为疫情一再延期的22年法考。妈妈的身心状态都恢复得还不错，我准备回到自己的生活。同时，开始疗愈那些过去几年留下的、让我清晨五点从梦中一再哭醒的心理创伤。

重新回到华盛顿办公楼的第一天，我的内心充满恐惧：往来于医院、法院四年，在一个四线小城里几乎与世隔绝三年，我荒废了专业，所有的阅读都围绕肺癌论文和中国法律，唯一发在FT中文网上与公共政策相关的文章，也是呼吁疫情封控要考虑癌症患者的特殊情形。我失去了对自己“专业人士”身份的认同。到了需要告别“照护者”身份的时刻，我不知道自己还有什么身份来面对世界。后来我在心理学文章中读到，很多经历过丧失的人都有这种“身份转换/再转换”的迷茫。

在与世界新的碰撞中，我发现自己发展出了全新的人格：从一个30岁之前缺乏社交自信的自我，变成了一个“社牛”。

我惊讶地发现，自己开始可以敏锐地体察身边人的情感与苦痛：一位南非的同事在合同续签面试后的周六清晨打来电话，兜兜转转打探着办公室的近况，我能觉察到他是因未收到结果而焦虑，并给予他恰到好处的认可；和一位失去与我同龄的儿子的父亲共进晚餐，我能感同身受他的丧失，与他一同落泪；在工作中，当上司指出改进写作的方法，我不再将这视作对个人的否定和羞耻，而是理解为他在帮我成长——我开始以更松弛的心态面对自己的不完美，坦然接受并努力精进。三十二岁前的冷漠已然远去。是深刻的痛苦让我懂得，无论有怎样的社会标签，人在面对痛苦时，是相通的，平等的。

有心理学家认为，虽然我们会因原生家庭而演变成不安全的依恋风格甚至人格障碍，但改变人生的重大事件，比如照护家人、遇到一个能提供安全感的伴侣、有可靠的朋友等，是可以治愈自己的。爸爸左下肺的那颗肿瘤像是长在了我心里，让我有机会体会人类终须面对的痛苦，尝试着给予无条件的爱，得到他的认可，治愈自己的残缺。这大概是他留给我最珍贵的遗产。

2024年发现了很多礼物。事业上有了小小的进步，当然这也得益于那次被诬告的经历：如果不是三年前那场官司，就不会有简历上的法律背景，也不会得到现在这份看上去是为我量身定做的工作。如果没有那几年毫无选择地担负起家庭责任，我不会意识到自己在工作中也有能力担负起管理责任——在此之前我只想做个省心的专业人士。现在，我摸索着从零开始搭建知识产品、管理项目、厚颜无耻地召唤资源，寻求帮助。我开始对自己有了更多期待。

但时常也会被一种“脱节感”淹没：过去几年里，我多数的同学和朋友们都在事业和个人生活上有了大大小小的收获，创业、升职、结婚生子；甚至，当年我做高级宏观经济学课程助教时辅导过的学弟学妹都已经有了比我更好的发展。我回到自己的生活，满心创伤，一无所有，高度自我怀疑，有种被世界抛弃的失落感。我像是一个失败者。好在这些年里，一直有几位最贴心的朋友理解我的一切，让我虽然一无所有，却在被接纳和宽容中有勇气重新开始，找回属于自己的季节。

新年时，一位在华盛顿多年的齐齐哈尔老乡来看我，我向她倾诉自我怀疑和痛苦。她安慰道：“你没错啊，你已经做得很好了，人在不同阶段就是会遇到各种各样的问题。” 她甚至鼓励我读个博士。她说，虽然在美国看上去很好，可她也留下许多遗憾，错过了陪伴她母亲最后时光的机会。随后她问我，你说， 古城镇跟华盛顿有什么不同吗？

在2025年1月雪霁天晴的一天上午，我鼓起勇气开始写下这一段在世俗意义上并不那么成功的人生，因为收到一封机构邮件，一位我从未谋面、与我同年同月同日生的优秀的肯尼亚前同事过世了。我从与她的这种微弱联系中感到悲伤，仿佛逝去的是某一个版本的自己。窗外的蓝天很好，但她再也看不到了，那也是爸爸不会再看到的蓝天。

趁记忆还没有模糊，趁一切都在，我决定，即使已经很多年没有写作，即使笨拙的文字还是会辜负给过的爱与受过的苦，即使冒着自我暴露的风险，我也应该尝试记录：也许未来仍然会有千疮百孔等待我去缝缝补补，但谁说故事的结局一定要大圆满才有资格被写下来呢？

那么，这段故事就这样作结吧。