每日抖一抖
此贴纪念曾在北京认识的那位科幻世界爱好者，希望天国安康，内容来自其微信公众号：每日抖一抖写给抖哥，两三言，两三事2016年03月24日18:13
前几天我刚听说这个事的时候，竟整个人都狂躁起来，不是难过而已，不是震惊而已，却是想凌空喊一声，凭什么是他！抖哥在几天前确诊了白血病复发。抖哥，我们一直这么叫他，叫全名已经觉得很别扭。我，以及整个九班，跟他的交情之深，也可见一二了——并不在乎之后的轨迹和距离。然而他比我平和多了。从没抱怨，还是用那个速度独特、带点轻颤的嗓音，时不时一抖。
一年半之前，他刚刚去新加坡，准备研究生入学。同行的还有他的女友，一切都刚刚好。所以在入学体检、白血病的诊断传出时，我们班的所有人，一时都乱了方寸。那个时候，我知道好几个朋友都在一夜之间，成了“白血病专家”。也就是在那个时候，我知道不同类型的白血病，治愈几率相去甚远，有的也是可以完全治好的。其实简单来说，白血病就是骨髓中不成熟的造血干细胞太多，占掉了正常血细胞的空间，进而引起各种机能问题的。抖哥确诊的，首先是Acute Myeloid Leukemia（AML，白血病就对象是淋巴细胞还是非淋巴细胞分为了ALL和AML），也就是非淋巴细胞的白血病。而AML中又分了M1,M2,M3等多种类型，对应了截然不同的治愈几率。我记得他在某一阶段的化疗结束后，还在脸书更新了一篇日志，科普给那些关心他病情却又怯于询问的朋友。
他写道：“2014年9月11日，我被诊断患有疑似血癌住院，住在病房里的，我是最年轻的一位。”“确诊了……准确的说是AML,M2。其实AML是可以治疗的，M3型的痊愈率甚至高达90%……我要是得一个M3该多好啊。”四个阶段的化疗之后，他在去年春天告诉我说，最近的复查都没有癌细胞，应该是痊愈的征兆了。就是在那个时候，我才敢第一次跟他聊，癌症是什么感觉？痛吗？他告诉我说化疗的痛自然不用说，而更多的时候，即使没有化疗，整个人都不太有精神，会处于一种长期困倦和无力的状态。
集中精力做一小阵子的事，便又想睡觉了。他也跟我说了对家人长期在新加坡驻留和照顾的歉意。他的病情一确诊，爸妈便飞到南洋，加上女友，也是每日的照顾。抖哥的性子一直是很不愿打搅别人的，另一方面他却很愿意别人打搅他。但是这一次复发，我却很敢跟他谈了。我不能说他是一个多么乐观的人，再说乐观也不是凭空而起的。但我觉得他足够理性，生活给了什么，便在那上面添瓦筑巢，风生水起。而这一次，生活给的，对于他是病隙的偷闲，是一个机会，实现平日碌碌中会因为负罪感而掐掉了的小情趣。比如画点小画，比如弹点吉他。是的，这些就是他这个“人机交互”专业的phd日常里心心念念想做的事。
我尽力给了他一些建议。也是基于我自己的一些经验。我的父亲也是一个多年的患者。冠心病。最严重的时候，差不多每个月就会有一次程度不同的心绞痛。我高中的时候曾经两次亲手把他送进急诊室，第二次甚至一个白大褂过来跟我说，赶快通知家人吧。而那时候母亲还远在北京。那几年父亲因为身体状况，一直是待业的。后来我上大学，父亲也到北京去工作。这几年来，工作虽费心，可是他常常接触年轻人、接触新鲜事，发病频率相反降低很多，有时一整年也就两三次。
我慢慢意识到，工作对于一个人来说，是与社会的纽带，是个人价值感最重要的一环。几乎可说是，劳身而安心。当然，对于父亲这样的人来说，工作一定不可以真的“劳”。说回抖哥的现状。这一次虽是复发，所幸发现得早。正因如此，保持愉悦的情绪便格外重要，格外有效了。只要找到一件身心愉悦的事，每天坚持去做，并且能因此得到他人的认可，便可以使机体的激素水平保持在一个较理想的状况。这个道理是跟工作很类似的。虽然是外行一枚，可是我一直觉得不管什么病痛，除了专业的医疗外，痊愈的助力，要来自自身，来自内里。靠他人的鼓励和帮助，总不是长久之计。还会一直因为担心扰乱他人的生活而无所适从。
眼下跟抖哥商议的意思，是经营一个公众号，记录他每日的生活。这固然是一个很有趣的办法，不过就像爷爷说的，不需要有任何更新的压力，从心所欲。最关键的还是状态本身，而展示的平台，只是为了让更多关心抖哥的人，有一个渠道为他的态度加油鼓劲。 最后，也特地截取了抖哥当时那篇文章中的一两段话，希望能和习惯于熬夜的大家共勉：“等到病好了以后，要过上新生活，至少绝对不妥协的事情就是熬夜了。然后就是要把更多的时间放在自己喜欢且随意的事情上面，多多出去旅行，摄影。继续谈自己的钢琴。然后少码一些代码。（此处有笔者的偷笑kkk）“
……也给大家敲了一个警钟，身体的事情，不是你以为是什么样就是什么样的。像我，如果不是我去复查了一下，现在也许还在上课呢。于是我活蹦乱跳的进了医院，听到一个震惊的消息。所以如果你觉得身体已经是亚健康了，就要好好的去爱惜。” 最最后，欢迎大家在这里留言，祝福的话，有趣的事。无论抖哥是否更新。
当时丁猫🐱提起帮我申请公众号的时候还是很突然的，但仔细想想确实是一件很有意思的事情。没想到当时写的文章她还记得，两三言语也是中肯。
一、
这次复发，和当初的心态则是完全不一样了，当医生告诉我查血报告不太好的时候，我异常的镇定，大概是早就有心理准备了，于是乎接下来就是按部就班的骨髓穿刺，确诊复发，通知父母了。当然其实中间还是有一个小插曲的，确定复发的那天是3月3日，刚好是母上大人的生日，加上我历来是报喜不报忧的人，突然告诉母上这个消息也是经历了一番心里的折磨。
那两天出乎意料的睡了几个好觉。算起来，3月5号那天，是这段时间最没有压力的一天了，因为我一整天都有未尽的事情需要去完成。那天也挺开心的，跟大家一起吃饭一起道别。有时候想想，能够体面的和每一个人道别，也是一种福气，微笑着并含着泪，然后带着大家的鼓励转身离开，也是一件潇洒的事情。那天之后，我就告别了学生生活，回到了新加坡蜗居的小屋。原本我考虑的很简单，既然之前找到过两包脐带血，在新加坡化疗然后用这两包脐血做移植就好。然而之后没几天我就接到通知说脐带血只剩下了一包。
于是乎计划这样就被打乱了。等父亲来到新加坡之后，让人烦心的事情却又多了一件，在再次跟医生的交涉中我得知，就算找到了脐带血，家里也许也没有办法承担在新治疗做脐带血移植的巨额医疗费用。如果治疗顺利还好，但是如果中途出了一点点差错进了 ICU，就是摇身一变成了一台印钞机。于是乎我在新加坡治疗的计划就被打消掉了，最后决定下来还是回国进行化疗，最起码留一点结余。
印象中，母上大人一直是办事雷厉风行，而父亲大人则一向是深思熟虑，什么解决不了的困难，总是很快就解决了。
比起确定复发的那天，这几天的我的压力反而特别大。生病本来就已经很累了，还要操心病房，医药，住院的情况。我能够明显的感觉父亲这几天的压力，父亲在家里做饭时竟会忘记开电，也会时不时的叹气。仔细想想，回去中国看病看似减轻了经济压力，但确实是一件很头疼的事情，尤其是住院之前要去竞争那一点点资源。父母年纪大了，并不像像以前那样如日中天，这事竟成了当前最头疼的事情。
于是乎原本心态一直很好的我也不由得进入了一种心情很烦躁的状态。父母本来跟我说，回国治疗没什么问题，已经拖朋友去问妥啦。然而到了紧要关头，却发现连挂个号其实都是问题。一是父母年纪大了，二大概是真的看病难吧。其实也没办法，想想我自己，说起国内的医院制度和社保体系，在了解程度上，一个居住了20年的国家竟然还不如一个不到2年的国家。
爸妈托人去问了无果以后，我自己居然也成功在网上挂了一个号……自己的命，还是得靠自己。但，仅仅是挂号而已。连医生的名字都没有。想来中国的医改之路还很长很长……
现在觉得很幸运的事情是我居然有几个学医的同学。有事儿没事儿也可以聊聊天，还能打听到医院的一些消息。也不知道还会在家里待多久的时间，一切都是未知数。大概确定的事情是，尽量还是回国看病，多少省些钱留条后路。
二、
考虑转院时的发现的种种让人为难的细节，其实体现了中新两国医疗制度的巨大差距。作为一个在新加坡医院待了整整4个月的人，我也终于是有资格从另一个角度来评判这边的医疗了。
新加坡的整个医疗制度基本上是沿袭了欧美的体系，总体来说我觉得本土化的基本上是非常完美的。新加坡的整体医疗技术水平，即便谈不上冠居全亚，也至少是数一数二的水平。作为西医，重要的的确不是一个医生的技术如何，整体上看，包括了医生所在的团队，当地的整体医疗水平，配套设施与设备的，护士的护理水平以及医院的管理水平等在内的因素都会影响到最后的结果。
医生在新加坡是非常受尊重的一门职业，同样是受欧美的影响，包括医生和律师这种都是高薪且拥有很高社会地位的职业。对比中国，医生原本应该是一个很受尊重的群体，然而现在却站在了舆论的风头浪尖上。
新加坡有所谓的GP Clinic，GP也就是General Practitioner ，类似于中国的社区医院，然而不同的是，新加坡的GP和大医院的医生都是受过同等训练的。而中国的社区医院的专业素养，却往往是无法和大医院相比的。
这上面三点大概是整体上的不同，在社会保障体系上也有许多的不同。
新加坡的医院分为公立和私立医院，然而即便在公立医院，也分为 Private Patient 和 Subsidized Patient。于我，于外国人而言，只能被视为 Private Patient，而当地居民和 PR当然也就是 Subsidized Patient ，看病的时候透过本地强制购买的医疗公积金来消费。不过，Subsidised 的Patient 并不能自己挑选医生。
新加坡另外的一部分的社保职能其实是由保险业公司提供的，除开外国人之外的 Private Patient，大部分都是购买过保险的当地人，这种保险贵的每年大概三千新币左右，但基本上负担了大大小小的所有的住院费用。新加坡的保险业异常繁荣，一定层度上也是这点造成的。当然保险业都是要赚钱的，所以生过病的人都不能买啦（比如我~）。这种做法不好说利弊，但是极大地减轻了政府压力，促进了金融业的发展。（&*&其实，了解新加坡一点的人都知道，新加坡这个国家，就是一个靠金融业来发展和运作的国家。）
再来看看新加坡的医疗效率和费用。
新加坡的人均医疗资源占有，当然是远远大于中国了。然而比起地广人稀的西方国家，新加坡医院的人流量其实是要大很多的。总体来说，新加坡的医疗效率属于折中水平。比中国效率低，但比欧美效率高。拿肠镜和胃镜来说，中国大概预约是1周之内就能做，最快可能第二天，新加坡大概是1周-2周时间，也可以到1个月，然而西方国家往往就是2-3个月了。等你拿到报告那天，就已经几个月以后了。
费用上来说新加坡比起欧美差的不是特别多，也是很高，像恶性肿瘤这种，全自费的话大概30-50万新币左右，对于一个中国中产阶级来说基本上就是倾家荡产了，但是对于 Subsidized 的病人来说，应该也是出于欧美的折衷水平。这样来看中国的医疗费用，相比一下还是相当低廉的。
三、
刚刚话锋一转，说了这么多医疗制度的话，也就顺便吐槽了最近最头痛的问题，中国的医疗费用低廉，但整体资源却相当紧缺，小小一个新加坡，就有好几所很好的医院，然而放眼中国，整个偌大西南地区，稍微重大一点的疾病，大家就都要前往华西。倘若有一点家底或是门路的，怕是就会去北京或者上海去寻求全国最好的医院，这样一来，尽管中国医院的效率高于新加坡，却仍然免不了紧缺的情况。
虽说中国是生我养我的国家，然而对于它的医疗，我也还好很多不清楚，地方政策，国家政策，院级政策大大小小纷繁复杂，终究要经历过一遍的人才能搞清楚。然而还是要回去罢，一来毕竟是自己的国家，二来父母在新加坡也不适应，三来毕竟是省钱。
通篇下来，科普占七分，吐槽占三分。还是等回去之后，再来评价中国的医疗吧。
本帖最后由 阿里 于 2025-9-2 18:36 编辑
一诊记录
以前读书的时候一个考试叫做“第一次诊断性考试”，简称一诊。姑且取名为一诊吧。
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[第二十九天]- 2016年04月23日
前两天去了医院，查了血，医生恢复的还不错。安排了下周四做骨髓穿刺。不过回国来发现这个医院管理还真是混乱啊，收费也是，开单子也是，排队也是，很多病人在抱怨，医生也是每天忙不过来。
前几天跟一个学医的同学讨论了一下中国现在的医疗，确实是制度上也有问题，医生和患者双方也都有责任。很多事情不透明，不同医院的规定又有不同。加上医生对患者态度不好，患者当然也对医生不满，于是两边就对立起来了，想来就是一个恶性循环。
听中央说要医改，也不知道要改成什么时候。不过，相比于其他地方，在中国看病还是有两个大优点的，一是医生经验丰富，二是费用相比于其他地方（发达国家），费用确实是便宜很多啊。这边的医生开了很多很多可用可不用的药（我觉得起码是原来新加坡的两倍），但是最后的总费用还是比新加坡便宜了很多。
然后也该是时候总结一下第一次化疗了。
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[第二十六天]现代医疗的两难困境 - 2016年04月20日
化疗其实也是伤害自己身体的。
这是一个医学上的困境，特别是对上了年纪的人，这一化疗很可能就要了命。有道是"是药三分毒"，而化疗药更是原本便是毒药，只不过它们对于分裂更快的细胞，杀伤力更高而已。
现代医学已经找到了很大一部分癌症的致癌基因，却对消灭癌症没有很好的办法。于是为了消灭那些基因突变的细胞，就要不分敌我的杀灭正常细胞，而化疗对那些分裂快的细胞杀伤力更高的特性能够尽可能的减少正常细胞的伤亡。 化疗了这么多次，我也能感觉到体力上的变化，甚至包括身心上的变化。虽然心态上是乐观的，那种力不从心的感觉也越来越明显。
我有时候想，如果我已经60岁了，可能这么多次化疗早就撑不住了，而我才20多岁，这也算是不幸中的幸运吧。
昨天讲了个冷笑话，其实也就是这个理，谁都不愿意化疗，可是凡事总有个取舍。舍得舍得，舍了才有得。
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[第二十五天]一疗结束了 - 2016年04月19日
如今虽然出院回家，但是也不能乱出门，一是怕感染，二是红细胞还没有升回来，所以容易缺氧，不能长时间走路。
有朋友问下一步的计划，近期的就是周四回医院查血，看门诊，周五回医院换picc通路的贴膜与药水。然后再安排时间做骨髓穿刺，应该过不了多久，就又要重新入院了。 至于移植手术的日期，医生还一直没有给出确定的答复。虽不知原因，但我也能感觉到主治医生是明显不愿意回答病人的问题的。
最后以一个笑话结尾吧，"你看那人多傻，化疗前还好好的，化疗后给整成那样了。"
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[第二十四天]我的家园 - 2016年04月18日
今天吧，出院了，虽在意料之中但仍然有点突然，因为昨天所有的血象都还很低，今天居然白细胞和中性粒细胞全部都是正常值了，然后就被强制出院了。出院以后干了两件大事情，一是理发，二是洗澡。说是大事情，一是因为头发掉的太厉害于是又去理了，二是因为自从住院医院就再也没让洗过。
出院以后发现北京天气不错，街道也很干净，比我预料中的好的多。然而当我拐进小区的时候，我就不这么想了。楼道里一股烟味，除去还有厚厚的一层灰，还有随处可见的烟头，楼里有垃圾，还停了一辆电动车挡在门口。 进了家门，算是有了心理准备，加上爸妈好好的打扫过了怕我感染，所以比起屋外是好了很多，然而还是能够感受到之前的住客对房屋的不爱护。
我想起以前成都的老房子，楼道里的灯老坏，大概是声控开关不好，靠物管来换一次灯基本上属于随缘，于是楼道的灯都是我家换的。加上那时整栋楼住的人少，楼道也是姥姥顺便打扫了，还算干净。后来姥姥走了以后，楼道里就没人管了，烟头什么的，垃圾袋里漏出的垃圾，过一个月再看还在那里。当然，物管都不管，也没人愿意管。
之前在新加坡的时候，看王小波的《沉默的大多数》，里面提到中国人是有私德，没公德，我当时还觉得太偏激了，毕竟中国一直宣扬集体主义嘛。不过，回国这段时间又让我不禁怀疑起自己来。那书已经20多年了，20年过去了，还是这样。 什么时候，像我这样的病友们，才不用成天担心。担心雾霾，担心垃圾堆滋生细菌，担心食物和水不干净。
20年了，我的家园还是这样，我的祖国什么才能长大。
(图为托爸妈的福，租的房子彻底的打扫了)
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[第二十一天]看电影 - 2016年04月15日
掐指一算已经三周时间了。
住院的话就挺没有什么新鲜事情的，好在有人来看我是都给我顺便拷了电影和书过来。我最近看了两部电影《深空失忆》和《艾利之书》。 两部电影都是有关人类未来的设定，算是很精彩了，作为商业片打斗场面和设定都很不错，而且还有一些值得思考的地方，有关哲学啊，有关信仰啊。
以上。
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[第二十天] Farewell Kobe Bryant- 2016年04月15日
虽然不是篮球迷，但是科比退役这个消息还是蛮有感触的，他也是也算是我知道的为数不多的篮球明星之一。据说今天最后一场比赛非常的精彩，可惜在医院没有看到比赛。话说 Bryant 这个名字，也是一个同学的英文名字，名字的由来我猜也是因为科比吧，好早之前的事情了。他退役了，就好像一个时代终结了，20年了，我也一路长大。
我想，科比对于很多人来说，可能代表的是一种精神，一种坚持的精神。我还记得有一年科比来中国，那时就知道他每天都花很多很多时间在训练上，至于具体的时间，有人说是10小时，也有人说一整天。天赋加上坚持，才造就了科比。几乎每个人都知道成功离不开坚持，但是很少有人能够做到。对于科比来说，他的坚持不仅仅一种勤奋，而且是一种享受，他热爱他所从事的事情。
所以科比能成为很多人的偶像，恐怕是一件必然的事情，大概就是这样。
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[第十九天]快快长大- 2016年04月13日
今天医生开了抗过敏的药叫"盐酸西替利嗪"，吃了以后发现特别容易犯困。大概药效就是这样起作用的吧，也难怪说明上写不能给从事危险工作的人服用。
还有一个好消息，医生下午查房说细胞有一些回升，这样看来粒缺期应该要过去了。期待快快好起来，第一次出院的日期指日可待了。
以上。
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[第十八天]过敏？- 2016年04月12日
今天玩了一天的clash royale，哈哈别的几乎啥也没干(除了输液打针~)，玩儿游戏很容易上瘾嘛，不过好在我本来就没有别的事情。
晚上身上起了一些疹子，看上去像是过敏，医生看了，让我吃了一些抗过敏药，让我多留意一下。所以现在还不确定是什么过敏，以及是不是药物过敏。
以上。
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[第十七天] Neutrophenia- 2016年04月11日
这三天都没有什么特别的事情，大概就是照常输液，有几个朋友来医院看我，然后拷了些电影给我，还带了些礼物。
血象仍然很低，这段时间叫做"粒缺"。正常的血液细胞在骨髓中生成以后，经过一段时间长大成熟，然后才会再进入人的外周血里。
图上的纵坐标是Neutrophil(一种重要的免疫细胞)，可以看成是免疫力的指标，横坐标是日期，阴影部分就是"粒缺"的时间，也就是最低的那段时间。所以大概再过10天就可以慢慢长起来了，也就不用担心出血或者感染了。
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[第十四天]大白 - 2016年04月10日
今天看了部电影，叫Big Hero。人与人的互相关心，真的很暖，大白也很萌。
之前高中的校友录了视频给我，因为太大一直没看，后来 @当子 帮我压缩了传到网上，不是很大所以我就用流量看啦，想起好多以前的事情。谢谢给我录视频的大家！（悄悄说一句，我发现好多人都变瘦变帅变美了。）
其中有一个朋友提到说也许等病好以后，可以把高中的朋友都召集在一起去旅游，毕竟很多人都好久不见了，当时觉得哇，那场景想想都很棒。虽然想想如果所有人都聚齐，绝对是一件很不容易的事情。但真的很想要试一试这个建议，到时候诸位可要想办法抽出时间啦！
现在PhD的同学在我走之前，也给我写了一本小册子，当时感动的都想哭了。
不过今天最暖的事情，是我刚刚听到说的一件事情：一位67岁的老阿姨也联系了 @大果（虽然已经过了献血的年纪了），并表达了自己的意愿。
感到被世界温柔对待，晚安诸位。
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[第十三天]新加坡，台湾与中国 - 2016年04月09日
今天朋友圈看到一个非常有才华的北大男生因为医疗费用寻求募捐，因为同在住院所以心存同理之心。但仔细想想其实这类消息总能不时看到。能帮总会稍微帮一下。确实会觉得惋惜，但更多是给予希望。
不过思考的更深一层次，对比台湾，新加坡和中国这三个地区，就会觉得这种事情短期内可以这样，长期并不是一个办法。 这三者都是我长期待过的，其中新加坡和中国我都在医院住院过，在台湾的时候虽然没有在医院待过但是我跟慈济也参加过好几次活动，其中一次就是去一个天主教福利院。
台湾有全民健保，新加坡有公积金，我国有社保医保，但却只有中国是常常有人因没钱治病在这类公众渠道寻求帮助。这样想来，中国应该还有一些我们不知道的需要帮助而并没有类似资源去寻求帮助的人。而另外两国的医疗和福利制度都相当完善了。即便是制度之外需要帮助的人，也有对应的慈善机构和社工来帮助他们。(注: 在新加坡和台湾的医院都有社工，之前我在新住院的时候就有社工找过我) 再比方说因无偿献血不足而卫生部在无偿献血制度上出台"互助献血"的指导意见这类事情，也只有在三者之一的中国有。且退一步说，即便那两个地区有这个制度，也不可能会出现在夹缝中贩血的灰色地带。
啊，扯远了些，大概是这几天状态不错，住院太闲了，想太多。总之，无论现状如何，未来怎么样则是靠大家去创造了。
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[第十一天] 人与社会 - 2016年04月05日
我这个病是一个持久战，就只有慢慢的一点点的来，也特别费精力费钱，但好在很多人在一两年之后最后是可以痊愈的然后回归到正常生活中的。
人是社会动物，终究是属于社会的，要跟其他人打交道。所以对于癌症病人来说(其实其他病人也一样)，恰当但持续关怀非常重要，特别是亲友团长期的支持。 所以今天的重点就放在我以前的好友们。 中国无偿献血率不足，政府为了解决这个问题推出了"互助献血"制度，然后高中同班同学便在这个基础上发起了一个捐血的群。后来便慢慢传播开来了。
我这个人是一个比较怕麻烦人的人，我父母大概也有同样的性格。不过后来其实内心更多的是开心，开心这件事和献血无关，纯粹是因为被关心的觉得幸福。
我内心的心情也是很想跟以前的好友叙叙旧。不过我也知道当前的任务是养病，有些话匣子开了就收不住啦。
其实住院以后比较闲，就会想起很多以前的事情，有时候休息不好就会做梦，做梦也能梦到以前的一些朋友，然后就安心的睡着了。很多以前琐碎事情想着也能笑一笑。
到这个份上真的已经不怕死了，上一次治疗的时候就已经慢慢的把死这件事情看的越来越平常了。我觉得我这辈子已经够幸福了，心里也能够接受。 但是我还是想活的更久，不是因为怕死，而是因为有和朋友们一起快乐一起拼搏的记忆，从而心里就还有对未来的向往。
就像《老友记》里那样，与朋友在一起的日子再长也不嫌多。
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[第十天] 又是一年断魂时 - 2016年04月04日
今天是清明，从凌晨开始就发烧头疼，现在已经好多了，希望一切都好。
缺血在中国是很常见的一件事情，大家不用太紧张，一个国家的献血率要达到3%才不会出现用血紧张的情况，然而中国现在不到只有不到1%。加上中国的很多制度都不是很透明，互助用血制度比较复杂，所以大家以及我都搞不清楚也是正常。 不过我是真的开心有关心我的朋友愿意献血的，我相信这个制度的初衷也是为了在鼓励无偿献血的同时保证血库能够有足够的存血。
制度归制度，供需矛盾在市场经济体制下很多事情居然是靠金钱可以解决的，于是诞生了一批靠这个制度吃饭的血贩子。虽说我不觉得他们什么大善人，但是至少能够解决用血的一时之需。
另外突然想到一句话大概是 your job won't take care of you when you are sick. But your friends will. （当你病了， 你的工作不会在乎你， 但你的朋友会。） 谢谢爱我的朋友们。
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[第九天]需要输血了 - 2016年04月03日
今天血液里的所有成分都在继续下降。白细胞总量不到0.5，血小板10，血红蛋白8.3，都很低。有点微微发烧，不知道是感染了还是因为打了升白针。
另一件烦心事就是北京用血紧张，医院申请不到临床用血，要亲友互助。然而无亲无友还要求捐献者血型一样，实在是很麻烦。毕竟都是用血很多的病人，所以即便我以前献过血也没有什么优先权。
爸爸后来联系到血贩子，但贩子说明天没有B型血，要等到后天才行。
治病需要操心的事情确实挺多。不过天塌下来都是爸妈顶着。
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[第八天]平静的一天 - 2016年04月02日
1. 继续输液。
2.清明假期，妈妈终于也来北京了，爸爸不用那么辛苦了。
3.在淘宝上买的杂志到了，一下子就看完了。
从初中开始就基本上每期都看，然而去新加坡以后就再也没看过。这次回国感觉整个人都在怀旧，也能算是一件好事情。
（图为淘宝上买的杂志）
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[第七天]情况不错 :) - 2016年04月01日
昨天把头发剃掉一大堆，防止掉头发掉的到处都是也为了保持干净。然后一不小心苹果手机更新，把所有的流量都用完了。连充值都不行，也上不去网了。不过食欲变好了一些，甚至还把PSP游戏机找出来玩儿了。
今天是愚人节，倒是有一个好消息，化疗药七天进药已经结束，接下来就是住院防感染的阶段了。所以心情挺好。
P.s. 奥利维特和科洛蒂亚，真是让人怀念的两个角色。想想距离那时已经有九年了吧。然而现在居然还记得那首主题曲《星之所在》。
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[第五天] 2016年03月30日 晨
昨天精神特别不好，不过晚上睡得还不错，所以早晨感觉比较好。今天就第五天了，想想化疗已经4/7结束了。但是马上要到感染期了，担心的事情又要变成别的了。昨天胃口一直不好，然而晚上隔壁床的护工大姐帮我煮了一点面条，吃了一些。偶尔上上后台能看到大家的鼓励我挺好的(^0^)，总之加油咯。
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[第三天] 2016年03月28日
今天觉得好累好难受，感觉好恶心，啥也不想干，化疗的副作用上来了。然后爸爸今天搬了一天的家到租的房子里🏡，今天多亏了糖粒小朋友的帮助才有人陪床。一共要用七天药。
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[第二天] 2016年03月27日
今天化疗第二天，肚子不太舒服，没胃口(化疗副作用)。有两现在在北大(之前一起去国立交大交换的)的同学来看了我，顺便拷了一些电影给我。爸爸去买了一套宽松的衣服给我。
（图为树懒，据说是我）
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[第一天] 2016年03月26日
今天开始化疗，方案是IA方案。其他一切都还好，另外鸡仔也专程从东直门那边来医院看我啦，帮我买了一张流量卡，不过卡是电信的现在还上不去网。
后记
这次化疗就这么结束了。
出院以后的感悟反而变多了。倒不是因为这个病，而是因为回了国。因病而起的感悟大多起于自身，比如有关意义和生死。而因回国而起的感悟，多是源于外在而起，比如社会和人民。
住院的时候，跟护士，跟病人，跟医生，跟家属打交道，真是感慨万千。除了新中两国医疗制度的巨大不同以外，也体会到了两国的人之间的不同。在医院，各种中国式的制度，各种社会矛盾，还有国民的各种陋习，真是一个集中体现的地方。比如让人匪夷所思的捐血制度。比如医患的巨大矛盾。比如医院的各种奇葩规定和管理上的不人性。比如态度恶劣的护士。比如插队不讲理的病人。
当然这些都是大问题，我一个人也不能改，我仅仅只能在这个制度下面去摸索，去探寻最优化自己的地方。回国看病相比于其他地方，依然有几个不可替代优点，父母方便，看病便宜，医生经验丰富。
记日记的目的，一方面是为了记录下自己的感悟，另一方面，也是希望能够给关心我的朋友了解我近况的一个途径。很多时候我显得很安静或是沉默，但我很喜欢跟朋友在一起的感觉，有时候可以很放松，有时候也可以共享心情。
本帖最后由 阿里 于 2025-9-8 20:57 编辑
则西之殤 |
政府的失责不应该由百度担当一在我入院的那天，我就知道现代医学能力有限，进了医院，纵使医生尽了全力，生死也是一个概率而已。一步走错就回天乏力。当然，接近走投无路以后，魏则西确实选了一个不太靠谱的医院，而这一切的直接原因就是他在百度上搜索到了这家医院。则西跟我大约同等年岁，同是癌症，同病相怜，治病之前就知生死未卜，对生死也是看的比常人透彻。死本身并不可恨，乃世间常态。可恨之处不在天灾，而是人祸。于是这件事刷爆了朋友圈，百度成了众矢之的。
互联网人往往了解百度，当然知道百度制度顽疾之深，也许也是因为百度卖吧一事，所以大家都把矛头指向了百度。但是少有互联网人了解医院的，这次百度固然有责任，但是绝对只是一枚小小的替罪羊而已。在背后导致整个事件的根本原因，是莆田黑心的医疗产业，以及政府对他们的放任。生病这么长时间，跟医院打交道也不在少数。病友间也基本都知道，那些坑钱的私立医院是去不得的。在医院被谋财的病人不是一个两个，魏则西这样的人也不是偶然一个了。
至于公立医院，大家也早就知道，不是所有的公立医院都可以去的，特别是那些部属医院。生病的病友都会互相交流，在中国的这样一个信息不透明的环境下，病友间互相交流的信息都是第一手的可信资料，而许多这样的信息，我也是通过一同治病的病人所知道的。曾经的血友病吧，就是这样一个平台，那些假医院的信息都会在第一时间被删掉，而这样最后的一个个交流的平台被删掉，被莆田系医院的公关所占领，最后引起轩然大波也不是偶然。
莆田系这样的行为，不仅害了很多病人，也连同一些很良心的私立医院一同坏了名声，比如我之前提到的道培医院。谷歌（Google）也曾经因为协助贩卖假药而被起诉，事件起源于2009年抓住的一名假药贩子，叫惠克特。他原本被判65年的监禁，但当他发现他能够作为揭露谷歌的关键人物而获取减刑的时候，他选择了和联邦调查局合作。联邦调查局起初并不相信惠特克的供词，因为他指正谷歌帮助他并不只是偶然行为，他说，他在使用谷歌的 Adwords 的业务的时候，并没有视图隐藏自己的业务的非法性，可以合理推测，谷歌也在帮助其他类似的药贩子使用他们的广告业务出售药物。
但联邦调查局还是给了惠克特一个新的身份，他将以一家广告公司的 CEO 的身份作为卧底调查谷歌，他只能待在一间屋子里，所有的操作都是远程的，他所有的通话记录都会被录音，所有的往来邮件都会被记录。这一切，都可能会作为将来证据来起诉谷歌。但随着惠克特一次又一次在谷歌的客服代表的帮助下，成功的把自己的非法网站发布到 Adwords 上时，联邦探员们也不得不相信了惠克特的供词。一位探员说，他们一直期望客服代表会拒绝他们的出价，但是最后总是事与愿违。这大概是他们“最特别”的一次调查，毕竟他们3个月就花了20万美元在非法谷歌广告上。
2011年8月，谷歌与政府和解，同意被处罚5亿美元。作为和解协议的一部分，谷歌承认它最早自2003年开始帮助加拿大的药店使用 Adwords，它知道美国人在通过它的广告买这些药，知道广告客户不要求处方就卖处方药，知道谷歌雇员主动地帮助广告客户来逃避谷歌自己的药业广告政策和第三方验证。在那以后谷歌改变了自己的广告策略，规定所有打广告的人都必须使用第三方的认证，即美国药学委员会联合会（NASAD）的认证，并且取消了在线人工咨询。这件事我记得很清楚，因为谷歌一直是我想去的公司，那件事对我价值观的影响很大，我那时候才明白，即便是“Don’t be evil”的谷歌，也是个利益为重的上市公司。
联邦调查局（FBI）和美国药监局（FDA）都在揭露这件事情上起了重要的作用，甚至是在广大民众还未知的时候。谷歌在这个事件里的地位就好比于百度现在在中国的地位，至于调查局和药监局相当于什么，读者心里恐怕已经有数了。三我与则西同是生在中国，长在中国，我和他都是大学生，相似的经历注定了我和他接触到的环境是有诸多的共同点的。则西信了百度，走错了第一步，则西完全相信了政府下的部队医院，走错了第二步。政府的小错在于没有及时监管百度的搜索结果，而大错在于居然放任莆田商人官商勾搭在一起干伤天害理之勾当。私立医院坑人钱财在中国已经快成了人尽皆知的秘密的了，这都没人管。
想想都明白，大概政府就是莆田人家开的。这么想起来，我与则西相比最大的幸运，竟然就是我生病的当时是在新加坡而不是在中国：我不用纠结哪所医院是莆田系医院，我不用担心被医院的医生过度治疗或是延误了最佳时机，我不用操心给医生送红包或是医院不愿意收治，甚至我不用纠结某些规定，而那些规定制定的时候可能只是为了某一位领导的个人利益甚至嗜好，或者一句拍脑门话。写在这里的时候，刚好听到母亲看新闻说有联合调查组（国家网信办会同国家工商总局、国家卫生计生委）进驻百度公司，大概是事情闹大了需要人出面管事了，但是其实这样根本解决不了事情，只有大家都呼吁撤销莆田系医院的承包和行医资格，或是加强监管，才可能解决问题。
诚然，一个企业既然大了，比如百度，就应该承担一定社会责任，但是社会的维持主要还是政府的工作，企业监督本来就是政府的一部分工作，但是国有企业，比如部署医院的监督，普通人根本插不了手，这事情整个就是政府的失职。中国新闻总是在说其他国家的不是，但无论是在新加坡还是台湾，医院都不可能猖狂到如此地步。明眼人都知道是有人谋了私利。我总喜欢拿新加坡和台湾举例子，除去我生活过的原因，也因为这两个地区都是华人执政，与中国在文化和历史上有诸多共同点。新加坡政府虽是专制，但法制健全，监督体制完善，政府自上而下就很清廉。台湾推行民主，民众的声音很大，媒体自由，所以监督自下而上，总有人敢站出来提政府的不是。
无论体制如何，经济发展如何，这些都不是政府执政不力的挡箭牌。总有人说“最甜不过家乡水，最美不过家乡人。”在新加坡异国他乡，人生地不熟，生病了，竟成了幸事，岂不是个笑话？这真是一件可悲的笑话。
后记
韩愈说”文以载道”，文章总是为了表达某种观点，但却容易忽略事物的多面性。作此文的目的，也不是为了说服谁，而是希望更多的人能够思考更深层次的原因和问题。文章的言辞可能激烈了些，我们的政府可能也没有那么不堪。但我总觉得，总得有人站出来说点什么，不可能一直谩骂百度，不可能一直谩骂莆田医院。无论在怎样高素质高教育水平的国家里，心术不正的人永远都是有的，为自己某钱财的人总是有的，连我自己都不敢说自己总是君子。但国家是什么，政府是什么？建立国家的基础是因为有大家互相形成了契约，政府是保证大家按契约行事，承担责任义务的同时也能享受权利。文中提到的 FBI 调查谷歌的例子，一方面说明即便谷歌也不是什么大圣人，另一方面也明确说明美国政府在对待这件事情上的立场。
放到我们这次来，百度的所作所为，大概和谷歌差别不大，然而中国政府在这件事情上的作为却是大相径庭，以至于莆田系医院在百度上的广告和搜索能够越来越壮大。而莆田系医院能够发展成这样，不知道有多少政府人员中饱私囊昧着良心干伤天害理的事情。
住院，输血还有虐狗节
2016年05月22日 23:04
第一次发周记呢，出院状态的流水账一天天的，都只有几句话。
周一去看了江浩主任，人比较好，说话也挺有条理哒。江主任开了一周的抗生素，一张用血单，然后安排了之后输血的事情，除了第一次输血是托血头帮忙，后来的几次预定输血的时间都联系到人来献血了，还是挺开心的。
周二的时候，小禾没有征兆的来看我。爸爸妈妈也吃了一惊。
周三的时候收到一件神奇的礼物，是一个谱子，真的太棒了。仔细看了以后发现composer 居然是我自己！なに⁉️！！⁉️很早之前写了一首曲子，没想到1900（我在新加坡的钢琴老师）帮我把编了曲。可惜的是在北京没有琴啊~。
周四的时候吧输血经历了一番波折，不过最后还是输上了。那天最不顺的是本来是要开用血单的，但是贾大夫的意思是，"我安排你们住院就把之后的事情就都解决了"。于是就联系北大国际医院(北大国际是北大人民的一个私立医院，就跟公立学校的国际部是类似物)了。而周五原本说好的来"互助"就不用了。但当天国际没有床位，就没有住进去。
周五是虐狗节，上午输了液，下午的时候在家没事儿，就逛了逛github，后来联系了北大国际医院，周一住院。事情直到这时都还挺顺利的，直到周五晚上开始发烧。
到了周六早上是37度，温度还好，到了晚上升到了37.7，于是就去了西直门急诊，但是之后温度就降了37.6(医院的手册上写了是38度才去急诊，所以很纠结)……本来打算在医院附近找一个住的地方的，但是都住满了，于是就打了车回家，回家以后体温降到了37.2，于是就休息了一晚上。
（去西直门路上看到的重庆小面，都大晚上了还很多人，好想吃😋）
到了周日早上，体温从37.1升到了37.3又升到了37.6，于是就决定还是应该去看一下门诊（急诊），等到周一能够住院就好了。到医院的时候是37.4度，现在已经在医院输液了。应该还是有点炎症感染。
PS.谱子放在下面啦，好想听一下这个编曲以后的完整版啊，谁要是没事练了一定录了给我发过来啊。可以留言找我要PDF~~
这几天一直在发烧，所以状态越来越不好...感谢编辑部的小伙伴帮我编辑并且发文告诉大家我最近的近况。 然后谢谢1900编曲的辛苦，说实话这个礼物我真的完全没有想到呢^ ^。就是昨天发文时候把谱子第一页发丢了，不过有pdf，所以小伙伴记得留言哦。 关于今天的情况呢，我已经住进了北京大学国际医院，但是体温也一路飙升到39度，有一个好消息是血象已经开始上涨了。按道理就应该血象涨了就会退烧，可是现在发烧越来越厉害了。只能猜测也许是感染了超级菌或者病毒之类的东西啊。 希望能够早点退烧啊！>_<
2016年5月23日 关心我的小伙伴们，我从今天早上开始就在慢慢降温啦，从早上38度一路降下来，现在已经完全正常啦。给担心我的大家报个安！:)
2016年5月24日 在北大国际住院的一周
2016年05月29日 21:22
这周住进了北京大学国际医院，当天高烧39度，整个人都不好了，一整天感觉都是晕晕乎乎的状态。白天还下了一场暴雨，不过到了晚上，天气变得特别好，基本上全北京看到了彩虹（朋友圈被刷屏啦），大概是预示着一件好事情，等周二一大早，体温就降到了38度，到了晚上就完全退烧到36度了。
（周一晚上的彩虹：D）
北京大学国际医院是一所新建的医院，挺大挺干净的，但是没有什么医生。这里的血液科的病人很多都是从清河那里过来的，有移植以前的病人，也有移植以后的病人。移植后情况不好的话，一两年了，也还在医院里晃荡。不过国际医院相比于其他医院有一个大好处就是这里有无线网（虽然不是很快）可以上网。
血象大概在周三的时候就升回正常血象了（意思是可以出院了）。但我由于进仓之前有两次腰穿需要做，所以就暂时没有出院，而是留在医院等待腰穿（腰穿是用来预防中枢神经系统白血病的）。周五的时候做的腰穿，腰穿没有很疼（估计是因为打了麻药），但是做的时候会突然有一种直到腿的根部的触电的感觉。那种疼痛很难形容，可以想象一下就是全身从脚的根部到脊髓一同抽筋的感觉，我猜测应该是医生碰到了某跟神经的原因。做完腰穿，有整整六个小时不能动，要平躺着，如果人动了，这几天就会因为脑部液体压力改变，造成头巨疼的症状。
在医院的时候没什么事情做（加上终于有了 wifi），就在 B 站上找电影动画来看，总结起来，这几天看了《Synchronicity》，《Kill command》，《We bare bear》，还有《jojo的奇妙冒险》（最后这个是在爱奇艺上看的），那两个动画都还不错啦，倒是那两部电影挺一般的，所以就推荐大家看《We bare bear》和《Jojo》啦。
《We bare bear》
最后，顺利的话，明天早上就可以出院啦，这样算下来刚好住院一周。
为什么经常看到很多小朋友也会患白血病？我在新加坡化疗的时候，基本上算是化疗病人里面最小的，偶尔有两三个比我稍小的病人，基本上也都是Leukemia。再小的病人，就不会在Hematology（血液科）进行治疗了，他们就在Children's Cancer Center（儿童癌症中心）去做治疗，而在那里的小朋友们，80-90%都是血癌。给他们治疗的医生，也是专门研究Leukemia in Children的专门的医生。
其实，儿科在西医里面是专门的一个科室，孩子的身体和成年人是有差别的，因为孩子的身体还在发育，新陈代谢很快，很多成年人停滞生长的部分，对于孩子们也会生长。另外，孩子体重轻，所以用药量也和成年人会有所不同。
至于儿童癌症，在很多地方也是和成人癌症是分开治疗的，其中绝大部分的患者，都是白血病。癌症是由于基因突变积累起来照成的，小朋友的细胞都很新，一般是不会患癌症的。但唯独白血病例外，小朋友的发病率，比二三十岁的成年人还要高。
这里我给两个图表，相信会很清楚。
（所有癌症发病的年龄分布）
（血癌发病的年龄分布）
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我这里顺便说几个和儿童白血病相关的Statistic。
1. Leukemia causes more deaths than any other cancer among children and young adults under the age of 20; however, leukemia is diagnosed 10 times more often in adults than children.
尽管白血病在成年人中的诊断率是青少年的10倍之多，它仍是致死20岁以下青少年和儿童死亡主要癌症。
2. Leukemia strikes males and females of all ages and all races. It does not discriminate.
无论你是男女老幼，无论你是中国人还是外国人，你都有可能患上它。
3. Leukemia is the most common cancer in Hispanic children and adolescents; five-year relative survival rate is slightly lower for Hispanics than that of non-Hispanic whites.
白血病是在西班牙裔的少年儿童里的最常见癌症，对于西班牙裔来说，他们的存活率比其他非西裔的白人要低。
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不过，我想说的还有一点，就是：大部分的孩子都可以被治愈。
（不同年龄的人因为所有癌症的死亡率）
（不同年龄的人因为血癌的死亡率）
从上面的图表可以看到：尽管有数量众多的比例的患者都是孩子，但是这里面大部分的孩子都是可以被治愈的。孩子们在面对治疗的时候，具有许多优势：细胞代谢快，体重轻，移植后恢复快。
作为一个亲历者，我深知这样的一个疾病对于一个家庭的打击，尤其还是对于中国这样的一个以独生子女为主的国家（现在放开二胎要好些了）。希望以后制度能够更完善些，也能够有更多的机构去帮助这些小朋友们。
今天北人这边移植群里也都在祝小朋友们节日快乐，我也希望小朋友们能够开心，有些虽然还在跟小白做斗争，但是我相信大部分人以后都会快快乐乐的过上这辈子的！
医院三地游
这里是北京，有漫天的黄沙、巨型的大楼、嘈杂的街边摊贩，没有表情的人们。也有奥运时蓝天白云的大同社会，设备先进的高大上医院 。
北大国际医院和北大人民医院就像北京两极化和矛盾的一个缩影。一边是新建的医院，服务好，体制外，有先进设备，但没有病人和资深医生。另一边是老牌医院，官僚气息严重，体制内，灰色收入高，却挤满了各式各样的病人，医院每天都挤的和地铁站高峰期一样，连过道上都全是病床和病人。
但我只是在几个医院里来回体检而已。
从周二医生发话开始，我就开始在北大国际，北人清河，北人西直门这三个医院来回奔波。我在一上午抽了16管血，一天之内看了6个不同的科室，两周之内做了9种不同的检查。包括但不限于血液科，眼科，肛肠科，精神科，牙科，放射科；动脉血，静脉血，核磁共振，心电图，彩超，B 超，直肠镜，CT，肺功能，etc...也算是在医院浅度旅游了一趟了，从头到脚扫描了一遍。
这些医疗设备倒是挺新鲜的，好多检查我也是第一次做，不过项目太多了我也不一一描述整个过程了，总之是身心俱疲。倒是在检查过程中，我碰巧看到了一个有意思的告示：
按上级指示，兹定于6月9日至6月11日化疗输液室及 PICC 换药室放假3天，6月12日（周日）正常上班。化疗门诊2016年6月1日
内容本身没什么新鲜的，但措辞比较有意思。
第一个有意思的地方是“按上级指示”，上级指的是谁？是医院领导，还是政府，还是指的党？嗯，说不定是一语三关。第二个是“兹定于”，这个词我基本上都是在各种文件里面出现啊，我其实很久没看到在一般生活中用这词了，写给小老百姓看的都是大白话啊，比如“安排”，“决定”之类的。虽然一个告示而已，居然有一种莫名的熟悉感。但这是在医院啊！